Laat gediagnosticeerd, vaker verkeerd begrepen: autisme bij gender-diverse mensen
Een nieuwe studie van de Vrije Universiteit Amsterdam laat zien dat gender-diverse en vrouwelijke autisten gemiddeld later een diagnose krijgen en vaker een eerdere misdiagnose achter de rug hebben dan cisgender mannen. De bevinding raakt direct aan de vraag of genderklinieken zorgvuldig genoeg differentiaaldiagnostiek toepassen voordat ze onbehagen over het lichaam als genderdysforie bestempelen.
Een team rond Amina Zohor Zidane Burgess en Sander Begeer (Vrije Universiteit Amsterdam) publiceerde deze zomer in het tijdschrift Autism een studie die opnieuw licht werpt op een oud probleem: het diagnostisch instrumentarium voor autisme is decennialang gebouwd op het gedrag van jonge jongens. Wie daar niet in past, wordt later herkend — en vaker eerst voor iets anders aangezien. Voor gender-diverse mensen, van wie een deel via een genderkliniek in beeld komt, is dat geen bijzaak maar een kernvraag: wordt onderliggende autisme wel op tijd opgemerkt voordat onbehagen over het lichaam als genderdysforie wordt geduid?
Een cohort van 2.722, overwegend laat herkend
De onderzoekers analyseerden gegevens van 2.722 mensen die overwegend pas op latere leeftijd de diagnose autisme kregen, onder wie 402 gender-diverse deelnemers. Ze keken naar drie dingen: de leeftijd bij formele diagnose, de tijd tussen het eerste vermoeden en die diagnose, en hoe vaak iemand vooraf een andere, foutieve diagnose had gekregen. Na correctie voor leeftijd bleek een duidelijk patroon: cisgender vrouwen werden het laatst gediagnosticeerd, gender-diverse deelnemers zaten daar vlak achter, en cisgender mannen het eerst. Beide eerste groepen rapporteerden ook vaker een eerdere misdiagnose — een label dat achteraf niet bleek te kloppen, met alle omwegen in zorg van dien.
Een systeem gebouwd op jongens
Dat patroon is geen toeval. De klassieke beschrijving van autisme — beperkte oogcontact, opvallend repetitief gedrag, weinig interesse in sociale interactie — is grotendeels afgeleid van onderzoek bij jongens. Meisjes en gender-diverse kinderen ontwikkelen vaker subtielere compensatiestrategieën: ze imiteren sociaal gedrag, camoufleren hun onhandigheid in groepen, en vallen daardoor minder snel op bij leerkrachten of huisartsen. Het gevolg is een stapeling van gemiste signalen, die er in de praktijk toe leidt dat klachten eerst een andere naam krijgen — een angststoornis, een eetprobleem, of, specifiek voor deze groep, puur en alleen genderdysforie — voordat iemand alsnog bij de juiste diagnose uitkomt.
Wat dit betekent voor de genderkliniek
De overlap tussen autisme en aanmeldingen bij genderklinieken is al langer bekend uit ander onderzoek: bij jongeren die zich melden met genderdysforie ligt het aandeel met autistische kenmerken aanzienlijk hoger dan in de algemene bevolking. Deze studie voegt daar een concreet, klinisch relevant gegeven aan toe: precies de groep die vaker via een genderkliniek in beeld komt — gender-diverse jongeren, met een oververtegenwoordiging van natal meisjes — is ook de groep die het langst op een juiste autismediagnose moet wachten en het vaakst eerst iets anders te horen krijgt. Dat ondermijnt de aanname dat een behandelteam op het moment van de intake al een volledig beeld heeft van wat er bij een jongere speelt. Zorgvuldige differentiaaldiagnostiek — eerst uitsluiten wat een op zichzelf staand autismespectrum met sociale onhandigheid en lichaamsonbehagen kan verklaren, vóórdat een onomkeerbaar medisch traject wordt ingezet — is daarmee niet een theoretische voorzorg, maar een directe consequentie van wat deze cijfers laten zien.