Toestemming vraagt meer dan zelf-identificatie: over minderjarigen, geneeskunde en voorzichtigheid

Een persoonlijk essay van Edward Jansen: waarom het onderscheid tussen geneeskunde als herstel van functie en geneeskunde als nastreven van welzijn hem als oprichter van Genderinfo bezighoudt — en waarom de toestemmingslat juist hoger zou moeten liggen wanneer de medische rechtvaardiging minder zeker is.

Als oprichter van Stichting Genderinfo houd ik mij dagelijks bezig met vragen die vaak worden teruggebracht tot slogans. “Luister naar jongeren.” “Bevestig wie iemand zegt te zijn.” “Toegang tot zorg redt levens.” Achter zulke zinnen kunnen oprechte zorgen schuilgaan. Jongeren met genderdysforie verdienen respect, veiligheid en serieuze aandacht. Zij zijn geen onderwerp van een cultureel gevecht, maar mensen met een eigen verhaal, kwetsbaarheden en toekomst.

Toch geloof ik dat juist respect ons verplicht om moeilijke vragen niet uit de weg te gaan. Eén daarvan houdt mij bijzonder bezig: wat is geneeskunde eigenlijk aan het doen wanneer zij een minderjarige helpt om medisch te transitioneren? Herstelt zij een aantoonbaar verstoorde lichamelijke functie? Of zet zij medische middelen in omdat die mogelijk bijdragen aan welzijn, verlichting van lijden of toekomstig geluk? Dat onderscheid is geen woordspel. Het raakt rechtstreeks aan de ethiek van toestemming.

Zelf-identificatie is belangrijk, maar niet hetzelfde als een medische indicatie

Ik vind het essentieel dat jongeren ruimte krijgen om te spreken over hun identiteit. Een zelf-identificatie kan veel betekenen: opluchting, erkenning, een poging woorden te geven aan vervreemding, of een stap in een zoektocht die nog niet is afgerond. Maar zelf-identificatie is niet automatisch een medische diagnose en evenmin een voldoende grond voor een ingrijpende medische behandeling.

Daar ligt voor mij een principieel verschil. In het sociale domein behoort een jongere zo veel mogelijk ruimte te krijgen om zichzelf te verkennen: kleding, naam, aanspreekvorm, vriendschappen en gesprekken. De risico’s van ruimte bieden zijn doorgaans beperkt en omkeerbaar. In de medische sfeer verandert de vraag. Daar gaat het om hormonen, de onderdrukking van puberteit of operatieve ingrepen: handelingen met lichamelijke effecten, onzekerheden en soms blijvende consequenties. De aanwezigheid van een oprecht beleefde identiteit maakt die consequenties niet minder reëel.

Wat Boorse en Daniels mij leren over herstel

De filosoof Christopher Boorse omschrijft gezondheid in biologische termen: als het normaal functioneren van lichamelijke processen binnen een relevante groep. Zijn benadering is zeker niet het laatste woord; gezondheid heeft ook een persoonlijke en sociale dimensie. Maar zij stelt wel een onontkoombare vraag: welke functie wordt door een medische interventie hersteld?

Bij een gebroken been, diabetes of een infectie is het antwoord meestal betrekkelijk helder. Geneeskunde grijpt in om een aantoonbare verstoring te behandelen, pijn te verminderen, verlies van functie te beperken of verdere schade te voorkomen. De rechtvaardiging van de ingreep ligt dan niet alleen in de hoop dat iemand zich beter zal voelen, maar ook in het herstel of behoud van lichamelijk functioneren.

Norman Daniels voegt daar een belangrijk sociaal-ethisch perspectief aan toe. Gezondheidszorg is volgens hem bijzonder omdat gezondheid mensen helpt hun normale kansenpakket in het leven te behouden. Ziekte en beperking kunnen iemands mogelijkheden om te leren, relaties aan te gaan, te werken en deel te nemen aan de samenleving aantasten. Daarom hebben we, aldus Daniels, een sterke rechtvaardigheidsplicht om normaal functioneren te beschermen.

Ik lees Daniels niet als een pleidooi voor kille normalisering. Integendeel: zijn werk herinnert mij eraan dat medische noodzaak niet simpelweg samenvalt met de wens om ongelukkig zijn op te lossen. Niet elke diepe wens is een gezondheidsbehoefte in dezelfde betekenis. Dat is geen oordeel over de echtheid van iemands lijden. Het is een oproep om precies te zijn over wat geneeskunde wel en niet kan beloven.

Wanneer welzijn het doel wordt, moet de voorzichtigheid toenemen

Juist hier komt Daniel Callahan voor mij in beeld. Callahan waarschuwde tegen een geneeskunde die steeds meer menselijke problemen als medisch oplosbaar gaat beschouwen. Geneeskunde moet lijden verlichten, zorg bieden en waar mogelijk herstellen. Maar zij moet niet zonder grens veranderen in een instrument dat ons leven, lichaam of gevoel van geluk naar wens optimaliseert.

Dat is geen argument tegen welzijn. Welzijn doet ertoe. Maar wanneer een ingreep vooral wordt gerechtvaardigd door de verwachting van een beter, gelukkiger of meer congruent leven, verschuift de morele onderbouwing. Dan gaat het niet primair om herstel van een defecte lichaamsfunctie, maar om een voorspelling over iemands toekomstige ervaring van zichzelf. Die voorspelling kan soms juist uitpakken. Zij kan ook onzeker blijken, zeker in de adolescentie: een levensfase waarin lichaam, seksualiteit, relaties, psychische ontwikkeling en zelfbeeld intens in beweging zijn.

Mijn vraag is daarom eenvoudig, maar ongemakkelijk: waarom zou de toestemmingslat lager moeten liggen wanneer de medische rechtvaardiging minder zeker is? Als een behandeling geen overtuigend herstel van functie beoogt, maar vooral een mogelijk welzijnseffect, dan zou de eis aan bewijs, beoordeling en geïnformeerde toestemming mijns inziens juist hoger moeten worden.

De Cass Review en de betekenis van onzekerheid

De Cass Review, gepubliceerd op 10 april 2024, heeft die vraag niet veroorzaakt, maar wel nadrukkelijk op tafel gelegd. Het eindrapport concludeerde dat de onderbouwing voor verschillende interventies bij kinderen en jongeren beperkt is en pleitte voor een zorgmodel waarin breed wordt gekeken naar iemands psychische gezondheid, neurodiversiteit, gezinssituatie, trauma, seksualiteit en andere mogelijke factoren. De review benadrukte daarmee iets wat in het debat te vaak verloren gaat: jongeren zijn geen diagnose, geen identiteitslabel en geen protocol.

Onzeker bewijs betekent niet dat een jongere aan zijn lot moet worden overgelaten. Het betekent evenmin dat iedere vorm van sociale of psychologische ondersteuning verdacht is. Integendeel: goede, open en langdurige begeleiding wordt dan des te belangrijker. Maar onzekerheid betekent wél dat artsen en ouders niet mogen doen alsof de uitkomst vaststaat of alsof een jongere alle gevolgen al kan overzien.

Bij minderjarigen is toestemming nooit slechts een handtekening. Werkelijke geïnformeerde toestemming vereist dat iemand de aard van de behandeling, alternatieven, onzekerheden, mogelijke spijt en langetermijngevolgen voldoende kan wegen. Ouders kunnen daarbij niet volstaan met de vraag: “Wat maakt mijn kind nu gelukkig?” Zij moeten ook vragen: “Wat beschermt de open toekomst van mijn kind?”

Geen afwijzing, maar een hogere ethische standaard

Ik pleit niet voor minachting van zelf-identificatie en ook niet voor het ontkennen van genderdysforie. Ik pleit voor een onderscheid dat zowel menselijk als medisch noodzakelijk is. Een jongere kan in zijn of haar beleving volledig serieus genomen worden, zonder dat die beleving automatisch de route naar medische transitie bepaalt.

Voor mij is dat de kern van zorgvuldige ethiek. Hoe groter de lichamelijke inzet, hoe sterker de onderbouwing moet zijn. Hoe jonger de patiënt, hoe meer tijd, context en terughoudendheid nodig zijn. En hoe meer een behandeling rust op een belofte van welzijn in plaats van op aantoonbaar herstel van functie, hoe minder eerlijk het is om twijfel als onbarmhartigheid weg te zetten.

Een samenleving die minderjarigen werkelijk serieus neemt, biedt geen snelle bevestiging en ook geen harde afwijzing. Zij biedt tijd, kennis, bescherming, empathie en de vrijheid om een ontwikkelend zelf niet te vroeg vast te leggen in een medisch traject waarvan de betekenis pas jaren later volledig zichtbaar kan worden.