Informed consent

Wat is informed consent?

Informed consent is het ethische en juridische vereiste dat een patiënt vrijwillig en met begrip instemt met een behandeling. Het rust op vier pijlers: competentie (wilsbekwaamheid), vrijwilligheid (geen dwang of druk), openbaarmaking (volledige, eerlijke informatie over risico's, baten en alternatieven) en begrip (de patiënt bevat werkelijk wat de keuze inhoudt). Pas als alle vier vervuld zijn, is toestemming geldig. In de pediatrische transgenderzorg sneuvelen ze stuk voor stuk.

Competentie

Een minderjarige met Gillick-competentie kan wellicht eenvoudige, omkeerbare beslissingen nemen, maar mist de ervaringshorizon en de voltooide hersenontwikkeling om onomkeerbaar verlies van vruchtbaarheid en seksuele functie te overzien. Wilsbekwaamheid is geen aan-uitknop maar schaalt met de zwaarte en onomkeerbaarheid van het besluit. Zie de pediatrische ethiek.

Vrijwilligheid

Echte vrijwilligheid veronderstelt afwezigheid van druk. Maar adolescenten staan onder zware sociale druk en conformisme: online gemeenschappen, groepsdynamiek en de boodschap dat uitstel of twijfel gelijkstaat aan zelfverloochening. Wanneer de enige aangeboden route bevestiging is via affirmatieve zorg, is van een vrije keuze nauwelijks sprake.

Openbaarmaking en begrip

Openbaarmaking faalt waar de kennis zelf ontbreekt. Systematische reviews en de Cass Review concludeerden dat het bewijs voor de baten van puberteitsblokkers zwak is en de risico's onderbelicht blijven. Je kunt niet eerlijk informeren over uitkomsten die je niet kent: dat maakt de zorg in wezen experimenteren zonder kennis. En begrip vereist dat het kind de levenslange gevolgen werkelijk bevat, niet slechts de woorden herhaalt.

Waarom alle pijlers sneuvelen

Bij onomkeerbare ingrepen aan minderjarigen valt elk van de vier pijlers weg: de competentie is onvolgroeid, de vrijwilligheid is aangetast door druk, de openbaarmaking is onvolledig door een gebrekkige bewijsbasis en het begrip reikt niet tot een toekomst die het kind nog niet kan kennen. Dat maakt "informed consent" hier vaak een formaliteit die geldigheid suggereert waar die ontbreekt. Lees verder onder informed consent bij minderjarigen, detransitie en spijt en ouderlijke betrokkenheid. Achtergrond: genderinfo.nl, genderrisico.nl en genderzorgnederland.nl. Zie de bronnen.